对耍医生的一点看法

lojojove

      耍医生孩子有难，家电坛友热心帮助，本来是一件很值得感动、很有意义的一件事情。不过，发展到目前这个局面确实出乎意料。作为旁观人，我谨以个人名义发表几点看法。
1、耍医生倒不是在耍大家，也不是骗子。可能我孤陋寡闻了，起码我还没有见过拿自己孩子性命骗钱骗物的同时又想购买奢侈品的，那只能说明这个骗子智商太低，连个马甲都不会用。
2、耍医生有些做法值得商榷。版主和众位坛友的质疑再正常不过了，亲生孩子即将离世，此时不守在病床前，安抚妻子、孩子，劝慰老人，反而上网购买奢侈品，（哪怕是赚个差价）这是匪夷所思其一。既然不止在一个坛子上发了求助帖，可以看出耍医生救治孩子的决心，但是从向网友求助开始到放弃治疗仅仅不到一个月，这是匪夷所思之二。还有其他途径可以挽救孩子，比如寻求医疗救助，媒体介入，找当地政府，等等都是办法，这些你都试过了吗？现在的时间很关键，还是多放在孩子身上，如此却把自己卷入非议当中，这是匪夷所思之三。




个人认为耍医生作为一个年轻爸爸，处事、决策确实欠妥，所以勿怪他人质疑，更不要提让他人道歉的要求。
因此，个人认为，现在应该做的，是要处理好好心人的赠款，红十字会就是前车之鉴。众人为你拾柴那是信任你，起码你要拿出让人信任的东西。

耍医生

谢谢兄弟的提点，我的做法确实不够成熟，也伤了家电兄弟的心，但是我可能是一个比较固执的人，只要有赚钱的机会我还是会去的，真的，要不是孩子不够问题我真想去肯德基麦当劳的上个夜班，所有的东西我都已经传给了H版，他没有在线，希望他来评价吧，不是不希望公布，但是作为个人的一些东西我认为还是要保密的，估计H版上线会看到的，另外说下，最近孩子比较稳定，没有在医院，我都是每天等孩子睡觉后回家上网的，可能有的兄弟理解上面存在误区，以为我孩子在医院，总之谢谢大家的提点，家电的兄弟们，对不起了，但是我认为很多东西光靠想是得不到的，如果有可能我会自己上些小东西去卖下，如果光怕卖不出去就不试试，最后还是什么也没有，您说是不是，做生意没有稳赚的，可能我的话又会遭到一些朋友的谩骂，但是我觉得没有错的。

耍医生

我再来解释下您的匪夷所思吧，第一个，我并没有把孩子的情况告诉父母及家里面的老人，只想让长辈们多享受下天伦之乐，媳妇我们都是医生，看待这个问题比一般人可能会客观些，当然我在论坛出东西也都是背着她的，第二个，开始的时候我们都是人为可以治疗的，而且说实话刚知道结果时候感觉天塌下来的感觉，但是经过这一个月的查阅资料，咨询加复诊什么的，已经明白了光着急，发愁时解决不了问题的，所以才有了后来的商量捐献啊，放弃之类的想法和行动，第三点，说实话真的是错在我了，没有想过后果，我真的只想多赚钱，哪怕是100 200呢，我的这种想法我觉得不过分，只是，在这个时间和事件上面，另我到了漩涡的中间，说实话，我想过晚上去拉黑角，自己上些货摆摆地摊，但是，我感觉摆地摊比当贩子还要投入的多，兄弟你说是不是，拉黑脚呢，怕被逮着，罚款更多，说明下，我有车，是结婚时候媳妇的陪嫁，在孩子有病时候真的派上了大用场，避免了孩子在人多的地方交叉感染，没有车坐火车去北京或者打车的话孩子很容易感染的，最后我还是把给H版的留言发上来吧，图片不传了，已经传给了H版

耍医生

你好，Harry，我是论坛的耍医生，我目前能提供的资料全部在这里，如果需要详细的照片我再细致的拍。里面有我儿子在北京的诊断证明，基因检测结果，我和孩子的身份证明，户口证明（因为和我的父母在一个本上，没有全部拍下，只拍了我们2个人的）还有我填写的捐献表格。像那位卖茶的兄弟所说的拍什么住院的照片什么的真的没有，因为这是出院后才确诊的，住院期间只是按照重症肺炎来治疗的，我们也没有想到这个病，本来想晚上发给你的，但是下午我要用这些病例，我托朋友在国内打听了下，专家们说这种病在国内比较罕见，没有什么系统的治疗方法，我有位阿姨在美国，她的婆婆是一位美国退休的儿科医生，我想让她拿着病例去美国咨询下。所以再晚些可能没有时间给你 拍这些了

我觉得这些足以证明我和孩子之间的关系了，如果大家还是不相信的话我真的不知道再出具什么了。昨天晚上我想把资料传给你一是因为我被你弄得论坛上面看不到图片信息，二是因为我觉得你是一位很负责人的版主，在没有确定证据的情况下不会妄下结论，但是你还是在帖子里面骂了我，说我是骗子，兄弟们的心情我能理解，谁也不会自己当SB给别人花钱，我站出来只是想说明下孩子的情况，我真的没有骗大家，没有欺骗大家的感情，希望你也能平静下来好好看看我说的话，说实话，我要真是骗子，我大可不回复你们的帖子，被封号封ID对我来说又能如何呢？你说是吧，我只是想给自己个说话的机会，幸运的是，还是有好多的兄弟相信了我，请你也客观的看待下这件事情，好么？

在这再说下孩子的情况，昨天晚上我只睡了3个小时，在想这件事情，我可能忽略了大家专业之间的差距，很多兄弟包括您也是本着人文关怀的态度来看待这件事情，多些时间陪陪孩子，兄弟们说的确实没错，但是可能是我说道了不治之症，大家就认为是在医院插很多管子，其实错了，我儿子得的是先天性免疫缺陷病，其主要表现就是没有我们所说的抵抗力，很容易被细菌还有病毒感染，孩子的吞噬细胞存在问题，白细胞杀死细菌后吞噬细胞不能有效的分解，这样就会堆积在一起，慢慢的变成肉芽肿，主要表现在肺上面，就是说慢慢的肺会失去换气功能，变成实质性的肉，不知道这样说能不能理解，我尽量的通俗点说，有的太专业，我也不是太懂，北京儿研所专家所说的维持呢，是给孩子注入大量的外源性抗体，就是我们所说的球蛋白，这样也不能根治，现在孩子又真菌感染，按照他们的方案呢，一个月要7支球蛋白加一盒半的抗真菌药物，还不算免疫的药物，护肝的药物等等等等，另外还不算孩子再次感染的治疗，保守算的话一个月大概1.5W这样吧，不包括如果再次感染住院的费用，这只是维持，说白了维持吗，一个月也是维持，1年也是维持，所以说没法用具体的钱财多少衡量，说白了，真的能治好的话，就算一百万，两百万，卖房子，借钱我也会给他治，哪个做父母的想看着孩子没呢

耍医生

（家里面停电了，放到写字板上面给你发过去）朝伟兄弟说我这一个月都在干什么，为什么思想转变了，从开始的求助，到现在的放弃，说下吧，这一个月我在通过各种关系打听治疗方法，你可以看下，我们的出院日期还有基因检测结果出来日期，开始的时候专家说有可能可以骨髓移植，我们就打听骨髓移植，3301的一位兄弟告诉我南京有个医院似乎不错，费用大概要100多万，等结果出来后，我们去拿结果，结果显示为基因病，一共检查了39个点有13个点缺失，告诉我们做不了，没有意义，然后我在网上查，最理想的方法是基因修补，只是存在于理论上面，就是把缺失的地方修补上，但是，大家也都知道，基因技术在世界范围内是不允许用于人类的，我们知道克隆羊，吃过转基因食品，但是没有听说过克隆人或者别的什么人的吧，说白了就是还是没有方法，今天朋友来电话说在北京又帮我问了，孩子这种病在国内非常罕见，可能也跟我们国家的医疗水平不高有关系，可能有很多都没有确诊，一位阿姨的婆婆是美国的儿科专家所以想托她把病例拿过去看下是不是误诊了，现在只有这一个希望了，那就是中国误诊了.后来我媳妇我们2个看着孩子，孩子真的很可爱，很漂亮，大眼睛特别的亮，我跟媳妇说，孩子真的不行了咱们就把孩子的器官捐献了吧，我媳妇当时就同意了。我说不管孩子的器官给谁了，可能咱们不认识（因为都是不记名捐献，为了保护隐私吗）但是，在这个世界上面的某一个地方还是有我们2个人的基因在延续着，真的H版，说实话，这些东西我真的不愿意在多回忆，写这些我真的是掉着眼泪写的。
最后说下谈论的这件事情吧，首先还是从孩子说起，孩子这些日子很稳定，按时的服药，没有感染，没有发烧，就是比较讨厌我和他妈妈，因为每次输液验血，什么的都是我和他妈妈按着他，可能他从心里比较厌恶我们了，根本就不会让我们去抱他，没办法，以后会好吧。孩子比较稳定，跟着奶奶住，每天晚上大概7点半到8点这样就睡觉，然后我和媳妇回家，晚上我的爱好就是逛论坛，淘淘东西，这是多年的习惯了，我也乐此不疲，在06年的时候也开过个小小的网店，那时候给一个卖球鞋的叫波波的做个小代理，就是把他卖的鞋我挂上，有买的就赚个30 50的，我记得大概也就卖出去3 5双这样吧，后来长期不上就被封掉了，孩子的这件事情我首先是在3301出东西，好多兄弟帮我出谋划策，想给我捐款，但是我不会弄连接，在德国代购小乐美女的帮助下帮我把淘宝又弄了起来，建立了连接，这就是那位卖茶叶的兄弟对我的疑问，但是出于隐私，我就不把小乐的QQ给你了，我常逛的论坛有家电，3301，TOMPAD，名表，说实话家电的消费水平最低，名表当然最高，那天看到GUCCI包，下面有兄弟跟帖说便宜，因为常逛论坛么，也大概知道什么值多少，觉得如果再名表卖可以赚点，有兄弟说我是贩子，我无所谓，首先我没有犯法，如果只是在这个论坛定下在另一个论坛发个帖子卖掉可以赚点我肯定回去做的，说白了，我觉得一分钱都是好的，可能大家认为我的人品差吧，LEVIS的夹克我是真的没有想过要买，因为我感觉那个就是假的，只是随口问了下，我知道我再怎么说相信的兄弟还是相信，不信的兄弟还是会说我有很多说辞。写了这么多全是一口气写的，没有构思，实话实说，说我畜生胡扯无所谓了，还有，我说下，3301和家电2个论坛给我捐款的总数在1500~2000这样吧，我没有具体的数过，我再一位兄弟的帖子里面已经贴出了，里面还有我同学的汇款，还有我卖的GS和运费，还有关闭交易，都在里面，细心的兄弟自己数下吧，那位卖茶的说我想退款是扯淡，好，咱们打个比方，那位兄弟卖的茶叶以次充好，论坛的兄弟说他是骗子怎么办？要真是骗子我早就沉默不语关闭论坛闪人了，正是因为我不想让各位兄弟的心意白费，我才要站出来，只要不想捐了，我双倍退款，就像有良知的卖家一样，不满意的商品可以退货退款，我真的没有多想，但是，我怎么感觉只要我想说句话就会被喷呢，太累了。所以我选择和H版交谈，让你做个评论吧。我希望这件事情结束后H版能把我的帖子还有所有关于这件事情的帖子锁定吧，我真的无脸面对家电的兄弟了。

对了，有的兄弟说寻求媒体的帮助，谢谢兄弟们的好意，首先这些事情我都在瞒着家里面，如果媒体介入会弄得老人们知道了，怕老人们倒下，还有，如果孩子能治的情况下我才会考虑这些的，如果没有治愈可能还有什么必要呢。

最后把，希望通过H版的声音，对兄弟们说下对不起，说实话，如果我站在你们的角度也会这样的，我所说的这些主要是为了证明我的孩子真的病了，我真的没有因为这些欺骗大家，我明白大家都在为孩子抱怨，我也想对我的儿子说下，儿子爸爸妈妈对不起你，没有能力多维持你的生命，如果真的走了，不要怨爸爸妈妈，希望来世投个好人家吧。。。。。。

耍医生

说实话，上周逛3301有的兄弟说其乐打折，本想投机下赚点，放弃了

watsons2008

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油饼

写了这么多应该不是假话

红粉刮骨

其实哪有那么多看法    他没事上来为了不知道能骗多少钱还做个假的证明  可能么    推心置腹我相信他   同情孩子   大家留点余地不行  我觉得你们做的有些过分   不断地揭别人伤疤   

orz

等待版主出来证明楼主身份的真实性，但我个人觉得应该是真实的，没有人会诅咒自己的孩子得了不治之症去骗钱的，希望孩子被误诊，希望有奇迹，加油。

Harry

关于耍医生的捐款事件，已调查完毕，公布结果。
http://www.jd-bbs.com/thread-4311413-1-1.html

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